>
>
>
«Сидите дома с вашими приступами, сумасшедшая!»: честное интервью красноярки с эпилепсией

«Сидите дома с вашими приступами, сумасшедшая!»: честное интервью красноярки с эпилепсией

24.03.2020
14

Врач меня проглядел

Я родилась и всю жизнь провела в Красноярске, закончила тут школу № 7 и вуз по специальности «педагог-психолог».

Первый приступ случился в 9 лет, тогда и начались постоянные походы к неврологам, но диагноз эпилепсия поставили не сразу. Всё усложнялось и тем, что у меня врождённый правосторонний гемипарез (примечание редакции: снижение силы в половине тела). Врач, который наблюдал меня, немного халатно отнёсся к этому. Мне назначили препараты и не проследили развитие болезни в динамике. Пару лет я прожила в ремиссии, а в подростковом возрасте приступы проявили себя «во всей красе» и стали настоящей проблемой.

Что такое эпилепсия?
Это хроническое заболевание нервной системы. Проявляется повторными непровоцируемыми или рефлекторными приступами нарушения двигательных, чувствительных, вегетативных и мыслительных функций, возникающими вследствие чрезмерных нейронных разрядов. Разряды могут возникать в разных участках коры головного мозга.

В Красноярске до сих пор нет врачей в государственных больницах, которые специализируются именно на эпилепсии. Есть хорошие специалисты в частных клиниках, приём у которых стоит около 10 тысяч рублей. Перед походом к этому врачу приходится отдать ещё столько же на анализы — все они платные. Но сейчас хотя бы есть такая возможность, в 90-е всё было гораздо хуже.

Мне 32 года, и около 20 из них я сижу на лекарствах. Говорить о том, как часто случаются приступы, сложно. Всё зависит от разных обстоятельств.

Хочешь работать? Скрывай, что эпилептик

На работу можно устроиться, только если у вас ремиссия или есть связи. Мои знакомые с таким же диагнозом даже нарочно не получают инвалидность, чтобы хоть как-то трудоустроиться.

Некоторое время назад я работала в центре социальной поддержки детей-инвалидов. Когда устраивалась, сразу предупредила руководство о своей ситуации, сказала, что вероятность приступа — раз в год, а сейчас ремиссия. Тогда же я решила создать первую в городе группу психологической помощи родителям детей с эпилепсией на базе некоммерческой организации.

О, какой же я была наивной. Наверное, начиталась книжек про Ника Вуйчича. Решила, что буду помогать безвозмездно людям, которые столкнулись с этой проблемой и совершенно не знают, что делать. Думала — я же вроде преодолела основные трудности, веду полноценную жизнь, хоть и не без медикаментов. Но под конец года у меня случился приступ прямо на занятиях, и он перевернул всё с ног на голову.

«Когда случился приступ, больше паники исходило от сотрудников, они абсолютно не знали, как себя вести. Что очень странно — ведь это центр именно для таких людей. В итоге меня попросили „уйти“. Многие жалели, что та группа закрылась, были результаты, это действительно помогало детям».

После увольнения я попробовала провести некий эксперимент — сразу в открытую заявляла о диагнозе и фиксировала реакцию работодателей. Было семь мест — семь работодателей. Один сразу сказал «нет» без привязки к диагнозу, в остальных шести компаниях отказали после того, как услышали про эпилепсию. Они говорили: «Вы что с ума сошли? Сидите дома».

Могу ли я понять этих работодателей?

«Неизвестность — это всегда страх, они боятся растеряться и поступить неправильно во время самого приступа работника. Во-вторых, это проблема всё-таки — нужно вызывать скорую, нужно постоянно отслеживать подчинённого. Все считают (даже если прямо не говорят), что лучше бы „таких людей“ в их компании не было».

Сейчас я работаю на себя. Постоянно повышаю квалификацию, у меня множество международных сертификатов, также я член межрегионального психоневрологического объединения. Провожу как обычные консультации, так и специальные для своих преданных подопечных с предыдущего места работы, которые всё-таки ориентируются на мой профессионализм, а не на слухи.

Психологом просто так не становятся, так же, как и журналистами, юристами — в этих профессиях есть личная травматика, желание что-то доказать и показать проблему. Я занимаюсь с ребёнком, у которого синдром Дауна, и у него уже очень хорошие результаты. Мне во многом даёт подсказки как раз борьба с собственным заболеванием.

Важно понимать, что права людей с эпилепсией чаще всего не защищены, потому что нет общественной осведомлённости. Эпилепсия — это невралгия, и почему-то её считают менее серьёзным заболеванием, нежели психиатрические проблемы.

Экстрима и так хватает

Увлечений, связанных с риском, у меня нет. Это противопоказано. Я много читаю художественную и научную литературу, смотрю интеллектуальные передачи.

Гуляю с собакой, иногда люблю посидеть в кафе с приятелями. Кстати, во вполне спокойном досуге тоже есть скрытая опасность. Люди с эпилепсией острее реагируют на способ и уровень освещения улиц, помещений.

Зачем город украшают подсветкой
Разбираемся в переменах внешности города через инстаграм мэра

«Сейчас по городу появилось очень много светодиодов. Некоторые либо работают слишком ярко, либо мигают. Если на это посмотрит ребёнок с эпилепсией, у него может случиться приступ. Приходя в кафе, я сама стараюсь садиться спиной к слишком ярким светильникам».

Основные факторы-провокаторы приступов: солнечные блики, блики от воды, цветомузыка, мелькание солнечного света, недосыпания, стрессовые ситуации, алкоголь.

Почему возникает эпилепсия?

Причины развития эпилепсии разнообразны. Она может проявиться после черепно-мозговой травмы (например, во время аварии) или инсульта. Сильная нехватка кислорода у ребёнка во время рождения, инфекции головного мозга (менингит и энцефалит) также могут привести к эпилепсии.

К частым причинам относят опухоли головного мозга. У пожилых людей эпилепсию может вызвать болезнь Альцгеймера или другие заболевания с прогрессирующими поражениями мозга. У многих людей причину эпилепсии определить почти невозможно — это так называемая идиопатическая эпилепсия.

Материалы по теме

При малейшем подозрении на данный диагноз нужно как можно раньше обратиться к специалисту — неврологу-эпилептологу. Несвоевременное выявление этого заболевания приводят к утяжелению проявлений недуга, снижению интеллекта, инвалидности. Ранняя же диагностика эпилепсии и прием индивидуально подобранных противоэпилептических препаратов, соблюдение пациентом рекомендаций врача позволяют смягчить течение болезни, достичь максимального успеха в лечении.

Сигналами, к тому, что пора обратиться к врачам может быть то, что вы вдруг стали ронять из рук зубную щётку или регулярно разбивать посуду во время еды (это могут быть миоклонические приступы в руках на фоне сохранного сознания). Не говоря уже о повторяющихся эпизодах потери сознания, падениях, поясняют в красноярском минздраве.

Характерные признаки эпилепсии у детей — трудности при усвоении школьного материала, утрата полученных ранее навыков, замедление психомоторного и/или речевого развития.

«Большинство наших пациентов — это дети с сохранным интеллектом и, конечно, их социальное будущее волнует родителей. Однако часто детей с таким диагнозом боятся принимать в детские сады и школы из-за непонимания и страха ответственности со стороны учителей и воспитателей. Современное лечение препаратами позволяет помочь добиться полной ремиссии у 70 % детей. Эти дети ничем не будут отличаться от своих сверстников», — заявляет ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова Марина Дорофеева.

Изображение: opb-evgrafova.ru

Кстати, на Facebook есть полезный ресурс, где публикуют свежую информацию о заболевании, методах его лечении и не только — объединение врачей эпилептологов и пациентов.

Ограничения в трудоустройстве людей с эпилепсией (независимо от тяжести заболевания)
В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 28.04.1993 № 377 и Приказом Минздравсоцразвития России от 12.04.2011 № 302, человек с эпилепсией не может работать на высоте, с огнем, опасными приборами и механизмами, источниками повышенной опасности, и такие профессии, как водитель, парикмахер, хирург, геолог или спасатель не могут быть доступны человеку с эпилепсией в силу риска возникновения внезапных приступов.

Накануне Международного дня эпилепсии (каждый второй понедельник февраля) в Москве прошла конференция, посвященная социальной адаптации и профессиональной ориентации людей с эпилепсией. Организатором выступила компания-разработчик препаратов для лечения эпилепсии «Эйсай», а экспертами — юристы и практикующие врачи.

Для людей с диагнозом эпилепсия российское законодательство предусматривает строгие критерии по трудоустройству на государственную или муниципальную службу, поступлению на службу в правоохранительные органы, назначению на должность судьи, на другую работу, которая связана с использованием сведений гостайны, а также для целого ряда определенных профессий с вредными и опасными условиями труда:

«Свобода труда заканчивается именно там, где при осуществлении определенной профессиональной деятельности человек может нанести вред себе или окружающим. Устанавливая подобное ограничение, законодатель, в первую очередь, думает, в том числе, и о человеке, который страдает эпилепсией», — отмечает юрисконсульт общественной организации Юлия Прохорова (Москва).

Но врачи считают, что закон слишком суров в этом плане. Благодаря терапии удаётся достичь долгосрочной ремиссии пациентов, а, значит, он может трудиться практически наравне со здоровым человеком.

«Если проводить среднюю оценку, в каждой стране и почти в каждом городе эпилепсией болен каждый сотый. Важно понимать, что пациент с эпилепсией в ремиссии абсолютно ничем не отличается от обычного человека. И если эпилепсия не содержит признаков умственной отсталости или другой интеллектуальной особенности, то можно и нужно учиться, строить личную жизнь и карьеру практически в любой сфере. К сожалению, на практике существует чисто формальный подход: современное законодательство не разделяет виды и формы эпилепсии и ограничивает в профессии всех, кому поставлен диагноз „эпилепсия“», — констатирует Павел Власов, профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета имени Евдокимова.

Что важно знать работодателю и соискателю с эпилепсией?

Эпилептики часто умалчивают о своем диагнозе при трудоустройстве из-за непредсказуемости реакции работодателя. Многих ошибок и проблем можно избежать ещё на этапе поиска работы и собеседований.

Работодателю

Если у подходящего вашей компании сотрудника есть эпилепсия, узнайте сразу:

  • Какой тип заболевания у соискателя? Случаются ли с ним судорожные приступы, как часто это происходит.
  • Чувствует ли человек приближение приступов?
  • Как внешне выглядит приступ у сотрудника? Как быстро человек может вернуться к работе после него?
  • Чем обычно бывают вызваны приступы? Принимает ли человек лекарства, контролирующее приступы?

Ответы на эти вопросы помогут оценить возможности компании в организации труда будущего сотрудника с эпилепсией, создать необходимые условия.

Соискателю с эпилепсией

Если вы ищете работу, при анализе вакансий обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками.

  • Некоторые вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями здоровья, компании отмечают специальными знаками, это упрощает поиск работы.
  • В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы чувствительны к свету, постарайтесь убрать из поля зрения раздражающие сигналы.
  • Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить его уровень. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения для отдыха.
  • Если ваш офис находится не на первом этаже — пользуйтесь лифтом.
  • Расскажите коллегам о диагнозе. Объясните, как правильно оказывать первую помощь при приступе.

И напоследок публикуем «вредные советы» эпилептикам от героини интервью Ольги:

  1. Пейте как можно меньше воды, а лучше вместо 1,5 литров воды в день — 1,5 литра газировки.
  2. Не учите, не читайте ничего — все равно мозг сгорит, ведь глупость и нытьё в тренде у тяжелобольных.
  3. Не увлекайтесь никаким хобби — зачем вам?
  4. Не медитируйте — все эти новшества «осознанности» в последние годы — чушь собачья.
  5. Не учите иностранные языки — пустая трата времени. Зачем такие сложные операции для мозга?
  6. Почаще находитесь в центре скандала.
  7. Не занимайтесь спортом с лёгкой нагрузкой. Лучше лежите на диване и смотрите в потолок с тоской в глазах.
  8. Не ешьте орехи и рыбу жирных сортов, а лучше вообще забывайте про приём пищи — тренируйте организм.
  9. Обозвали эпилептиком? Рассказали, что вам лучше сидеть дома и не портить общество? Не спешите идти к психологу или создавать группу поддержки. Жалуйтесь всем на жизнь. Пусть жалеют!
  10. Надейтесь только на государство. Пенсия — лучший выход для обеспечения всех лекарств и врачей, потребностей в жизни. Работа — не вариант, слушайте ту часть общества, которая рекомендует вам сидеть дома и лечиться.
  11. Когда состояние здоровья хуже — ничего не делайте, вы не лягушка, чтобы барахтаться и взбивать масло. Ни к чему такие дурацкие сравнения. Никакой надомной работы и занятий. Ждите, когда фонды и центры сами подадут вам все на блюдечке с голубой каемочкой.
  12. Спите мало — ложитесь поздно.
  13. Не проверяйте уровень фолиевой кислоты. Плюс или минус один приступ. Какая разница?
  14. Не пейте витаминов, назначенных врачом неврологом-эпилептологом. Пусть организм сам восстанавливается после постоянных приемов противосудорожных.
  15. Меньше общайтесь с близкими по духу и интересными людьми. Вы же не художник, чтобы искать вдохновение для жизнетворчества.
  16. Никого не поддерживайте, не помогайте, если вам по силам. Силы надо беречь для слез и обид на мир.

На всякий случай уточним — воспринимать «вредные советы» нужно именно как вредные.

Сохраните памятки о том, что делать во время приступа эпилепсии и как распознать этот самый приступ. И вообще — давайте станем чуточку внимательней и терпимее друг к другу? Может, тогда общественное мнение изменится, и мы перестанем коситься на тех, кто хоть как-то на нас не похож.

Анастасия Щепетова специально для интернет-газеты Newslab

Рекомендуем почитать