Это интервью мы решили посвятить Всесибирскому дню борьбы со СПИДом, который с 1999 года отмечается 1 марта. Но беседовать на тему СПИДа в этот раз мы будем не с врачами и медицинскими чиновниками, которые, безусловно, знают проблему достаточно глубоко. Наш разговор пойдёт с человеком, жизнь которого неразрывно связана с этим диагнозом. С обыкновенной краснояркой, живущей среди нас, судьба которой не совсем обычна. (По понятным причинам, мы не можем назвать фамилию героини и открыть ее лицо. Но дабы не нарушать привычный формат рубрики «Персона», мы решили проиллюстрировать интервью не традиционной фотографией, а рисунком, который передаёт образ и характер нашей героини.
Знакомьтесь – Наталья. Активистка Красноярской общественной организации людей, живущих с ВИЧ\СПИДом (ЛЖВС) «Чистый взгляд»
Родилась в Красноярске в 1978 году.
Окончив школу, получила профессию швеи-универсала и работает в одном из городских ателье по пошиву одежды.
Семейное положение: не замужем, есть шестилетняя дочь.
Увлечения: рисование и лепка
Наталья, мой первый вопрос, естественно, будет касаться того, как вы заразились ВИЧ?
У меня есть предположение, что ВИЧ-инфекцию я получила в больнице при аборте. К тому времени я уже развелась с мужем и встречалась с другим человеком. Но ни один из них не был инфицирован. Перед абортом я делала анализ, и он был отрицательным. Но после аборта у меня выявили гепатит С и ВИЧ-инфекцию.
Наркотиков я не употребляла никогда и даже не пробовала, а половым путём гепатит С практически не передаётся, поэтому вывод напрашивается только один.
Сделаю поправку на то, что в обычной консультации мне на 13 неделе отказали в аборте. Но я не могла родить второго ребёнка и растить двоих детей без мужа. Я была очень напугана, потому решилась сделать аборт за деньги в частной клинике. Не могу утверждать наверняка, что получила ВИЧ именно там, но других предположений у меня тоже нет.
Как давно вы узнали о диагнозе и о чём подумали в первую очередь?
Это произошло два года назад в феврале. У меня обнаружили гепатит С и сказали подняться на второй этаж СПИД-центра. Когда мне сообщили, что у меня обнаружена ВИЧ-инфекция, я не особо отличала ВИЧ от СПИДа. Поэтому полились слёзы и встал единственный вопрос: сколько мне осталось жить… У меня ребёнок, успею ли я куда-нибудь определить его? Это всё, что меня беспокоило…
Всё, что я на тот момент знала про СПИД – что это чума двадцатого века, от которой умер Фредди Меркьюри. Я читала его книгу, и помнила, как тяжело он умирал.
После объявления диагноза пока я шла до остановки, чтобы забрать ребёнка из садика, у меня крутилась одна мысль: слава Богу, что не рак… Дело в том, что за год до этого у меня от рака груди умерла мама. Для меня было страшнейшим потрясением то, как она умирала, перенося нечеловеческие страдания. Поэтому рак для меня был страшнее…
Когда поучила повторные результаты анализов, мне сказали, что лет 8-10 я смогу жить без особых проблем, только необходимо ограничить курение и алкоголь, и питаться более-менее правильно.
Ваша жизнь сильно изменилась после того, как вам поставили диагноз?
Вначале я просто ушла в себя. Жить не хотелось, были слёзы, разговоры с Богом. Я не знала, как дальше жить. Если ты живёшь, и не знаешь, сколько тебе отпущено, и от чего ты умрёшь, о смерти ты просто не задумываешься. А тут мне сказали, какая смерть мне определена и сказали срок. Это сейчас я знаю, что от ВИЧ не умирают, и существует множество лекарств, восстанавливающих иммунитет, но тогда я не знала ничего. У меня была страшная депрессия, я много пила и никому не могла об этом сказать, потому что боялась потерять и друзей, и родных. Я очень общительный человек, и для меня потеря друзей означала бы смерть.
Первой о диагнозе я сказала сестре. Она восприняла это как нашу общую семейную проблему, и ни о каком отказе не было и речи. Потом мы сообщили моему брату. И только после того, как я сама успокоилась и перестала впадать в истерику, я попыталась сообщить подругам. Но сначала мне просто никто не поверил, потому что у всех была ассоциация, что ВИЧ – это болезнь проституток и наркоманов. Они думали, что я говорю им это, чтобы меня просто пожалели.
То есть, от друзей вы свой диагноз не скрываете?
Практически все мои друзья об этом знают. Мне нечего стыдиться, и люди должны знать об этом. Все мои друзья и подруги отнеслись к моему заболеванию нормально. Я сразу всем им рассказала всё, что знала о ВИЧ, и никто из них от меня не отвернулся и не стал относиться ко мне с опаской.
Единственный инцидент был на работе. Я только устроилась работать в новое ателье. У нас была ночная смена, потому что мы не успевали подготовить заказ в срок. Все были уставшие, и в беседе я рассказала свою историю начальнице. Она так спокойно к этому отнеслась, что я решила, что она достаточно информирована по теме СПИДа и не стала беспокоиться.
Но спустя некоторое время мне позвонила моя коллега, с которой я очень дружна, и сообщила, что начальница всех сотрудников срочно тащит в СПИД-центр на проверку! Она думает, что мы могли заразиться через иголки, которыми шьём!...
Я позвонила ей, и спросила: «Неужели, если бы я была для общества опасна, я бы жила со своим ребёнком и работала бы с вами?»
Я рассказала ей о ВИЧ\СПИДе всё, что знала на тот момент. Она призналась, что подняла панику в состоянии шока. Когда она прочитала всю литературу, которую я ей принесла, она стала ярым борцом против СПИДа. До сих пор изучает альтернативные способы лечения. Хотела накопить денег, чтобы отправить меня к какому-то лекарю-индусу. (смеётся) То есть, наши отношения в коллективе только окрепли. Место работы я не поменяла, и все мои коллеги знают о моей болезни.
Вы стали более замкнутой после заболевания? Появляются ли у вас новые друзья, знакомые, новые увлечения?
Через полгода после выявления ВИЧ-инфекции в августе моя сестра посоветовала мне сходить в красноярскую группу взаимопомощи ЛЖВС «Чистый взгляд». Но поначалу у меня было такое же отношение к ВИЧ-инфицированным, как и у всех обычных людей: все они – наркоманы, и только я стала жертвой случая. Как я смогу найти себе там друзей?! Но мне на самом деле недоставало общения, и я решилась пойти в центр взаимопомощи. После занятий в «Чистом взгляде» я увидела, насколько я была далека от понимания своей проблемы, запугана мифами, и то, что могу жить совершенно по-другому, ничего не страшась.
Мы собираемся в группе и разговариваем по-дружески: как правильно принимать терапию, какие появились новые лекарства, консультируемся с юристом. Мы говорим о жизни вообще, о том, что произвело на нас впечатление, что нас пугает или радует. Когда мы вместе, нам легче жить, мы поддерживаем друг друга.
Как в Красноярске обстоят дела с дискриминацией и предубеждениями? Возникали ли проблемы с больницами или другими учреждениями?
Сразу скажу, что в Красноярске такого просто нет! Мне ни разу не приходилось ощутить на себе ту дискриминацию, о которой все говорят. Например, когда я попала в больницу, врачи и санитары не делали особого различия между мной и ВИЧ-отрицательными людьми. Может, конечно, так обстоят дела только в Красноярске, потому что здесь люди довольно информированы. У нас очень хорошо работает центр СПИД и общественные организации, которые проводят беседы и тренинги. Очень большая психологическая помощь оказывается людям, в семье которых есть ВИЧ-положительные.
Очень не хватает знаете чего: разъяснительной работы среди сотрудников определённых структур. Я считаю, что необходимо проводить обязательные семинары среди милиционеров, врачей и представителей других профессий, которые так или иначе сталкиваются с ВИЧ-инфицированными людьми.
Могу рассказать один пример: ты идёшь вырвать зуб к стоматологу. По идее, все инструменты врач должен стерилизовать, поэтому тебе не обязательно рассказывать ему о своём диагнозе. Но, зная российскую действительность, когда инструменты могут использоваться вторично без обработки, ты должна предупредить его, чтобы он простерилизовал инструменты, поскольку у тебя ВИЧ. Получается, что, признавшись, ты рискуешь, что тебе откажут в лечении, а, не признавшись, ты можешь создать угрозу следующему пациенту, понимаете?!
Причём, что странно, у нас к гепатиту С в обществе совершенно лояльное отношение, хотя это более опасное заболевание!
В Красноярске я о диких случаях ущемления прав ВИЧ-положительных не слышала, а вот в Кемеровской области, городе Прокопьевск просто до абсурда доходит: если узнают, что умерший человек имел диагноз ВИЧ\СПИД, его кладут в гроб в полиэтиленовом пакете! Наверно, бояться заразиться… Но это просто кошмар! Каким образом?! Если ВИЧ передаётся только при незащищённом половом контакте или переливании крови!
Мне порой даже кажется, что СПИД у нас специально возведён в ранг ЧУМЫ 20 века! А не будет СПИДа – найдут другое мировое зло, которым можно будет всех пугать…
Как вы относитесь к социальной рекламе по проблемам ВИЧ\СПИДа в средствах массовой информации?
Мне очень не нравятся ролики на эту тему на телевидении. Мне кажется, они наоборот вызывают чувство страха перед ВИЧ-положительными у населения. Например, молодой парень стоит на вокзале. Электричка уезжает, а он остаётся. И текст: жизнь уходит, а ты остался на перроне…
Ну что это такое?! К каким эмоциям взывает этот ролик?! У людей появляется мысль, что ВИЧ и гепатит С – это конец, это смерть…
Или, например, показывают фотографию маленького мальчика, затем постарше, затем взрослого, а после – серая пелена и надпись «4 года живёт с ВИЧ»… Люди естественно думают, что нужно человека оградить от общества. Тебе поставили диагноз ВИЧ, и тебя нужно изолировать…Но ведь от людей, больных раком, или уреаплазмозом у нас никто не отворачиваются, хотя это такие же хронические заболевания.
Вы применяете антиретровирусную терапию?
Нет, пока у меня нет к этому показаний. Но в группе взаимопомощи нас и к этому уже готовят: нам выдают витамины, которые мы должны принимать по такому же циклу, что и терапию. Это необходимо, чтобы выработать привычку, чтобы мы не забывали и по-особому строили распорядок дня.
От своих знакомых вы, должно быть, слышали, как обстоит дело с обеспеченностью препаратами в Красноярском крае. Может, есть дефицит, и лечение получают не все? Почему возник такой вопрос: в начале года я общалась с петербургскими журналистами, которые сообщили о дефиците препаратов для терапии в Питере. Так там врачи СПИД центров принимали решение: кому давать лечение, а кому нет по принципу социальной перспективности.
О, боже! Это же уголовно наказуемо! В Красноярске, насколько я знаю, такой проблемы просто не стоит. Одно время у нас был дефицит терапии, но сейчас проблема решена, и медикаменты у нас есть в достаточном количестве, главное, чтобы люди за ними приходили и принимали! Людей готовят к приёму препаратов. Они ставят заметки на телефон, а потом это входит в привычку, как, например, ну то же …курение.
Сказали ли вы о своём диагнозе своей дочери?
Ей пока 6 лет, поэтому она просто не поймёт того, что со мной происходит. К тому же, она болтлива, и может рассказать обо всём в детском саду. Я бы очень не хотела, чтобы это отразилось и на её судьбе, чтобы её начали избегать в садике, а потом и в школе. Но с другой стороны, я от неё ничего не скрываю. Все разговоры о моём диагнозе ведутся в её присутствии, я беру её с собой в «Чистый взгляд», даю смотреть специализированные журналы и брошюры. Я сообщу ей о ВИЧ тогда, когда она сможет это понять.
О чём вы мечтаете?
О семье, о нормальной жизни, о чём же ещё мечтать женщине? Я хочу иметь семью и родить ещё детей. Но я решусь на создание семьи только тогда, когда буду твёрдо уверена в своём любимом человеке.
Ещё я мечтаю, что когда-нибудь придумают такое лекарство, которое сможет полностью излечить от СПИДа. Это было бы просто замечательно!
А ещё, у нас в группе взаимопомощи есть общая мечта. Мы хотим создать в Красноярске службу знакомств для ВИЧ-инфицированных. Такие службы знакомств есть в Москве, Петербурге. Мы даже проект составили, отправили его на грантовый конкурс. Найти близкого человека для создания семьи мне очень сложно. Конечно, дело не в ВИЧ-статусе. Но жить с ВИЧ-инфицированным человеком мне было бы гораздо лучше. У нас была бы возможность общаться на равных, мы понимали бы друг друга гораздо лучше, сообща решали проблемы. И, главное, я бы не боялась подвергать его угрозе заражения. Хотя я знаю семьи, которые живут по 8-10 лет, где ВИЧ-положительный супруг не заражает своего ВИЧ-отрицательного супруга.
Какую помощь вы бы хотели получать от власти?
Главная наша проблема – недостаток информированности общества. Нужно подавать информацию о ВИЧ\СПИДе на более простом, бытовом уровне. И если доступно донести до людей простую информацию, о том, что ВИЧ не передается при общении с инфицированными, люди начнут открывать своё лицо, перестанут бояться быть вычеркнутыми из жизни общества и смогут нормальной существовать. ВИЧ/СПИДу нужно придать статус хронической болезни. Также просто необходимо специализировать отдельных акушеров, которые смогут правильно принимать роды у ВИЧ-положительных женщин, и тогда дети будут появляться на свет здоровыми.
Беседовала Татьяна Рыгина
