«Для родителей это страшная ситуация»: в Красноярске обсудили отсутствие иностранных лекарств для лечения детей с онкологией и муковисцидозом

В Красноярске состоялось заседание круглого стола, на котором обсудили обеспечение зарубежными лекарствами детей с онкологией, сахарным диабетом в муковисцидозом. Депутаты Законодательного Собрания края выслушали общественников — родителей больных детей и врачей.

Ситуация с отсутствием необходимых иностранных лекарств коснулась не только Красноярска, но и всей России. Для лечения детей с серьезными заболеваниями медикам приходится применять препараты российского производства. Некоторые из них, по словам докторов, имеют серьезные побочные реакции. Импортные лекарства, которые были более эффективны и безопасны, перестали завозить в страну из-за импортозамещения.

Вопрос с лекарственным обеспечением волнует родителей, чьи дети больны раком, муковисцидозом — редким поражением экзокринных желез органов дыхательной и пищеварительной систем, а также сахарным диабетом. Общественники, пришедшие на заседание, рассказали: в 2019 году примерно на 6 месяцев исчез ингаляционный антибиотик, необходимый больным муковисцидозом.

«Если говорить об исчезновении с рынка лекарственных препаратов, то для нас, родителей, это страшная история. Этого препарата не было в стране. Если у кого-то он был куплен заранее на год, то они как-то перебивались. Сложилась ситуация, что не только его нет, но и заменителя препарата тоже нет. Есть больные, которые шли только на этом лекарстве. Что делать в такой ситуации, я не знаю. Кому-то поменяли схему. Где-то мы делили дозировку. Сейчас лекарство уже стало снова появляться», — рассказала одна из общественниц.

Врачи-онкологи отмечают: больных становится все больше, в 2019 году зарегистрировали даже трех новорожденных с раком. Раньше, благодаря использованию иностранных лекарств, удалось повысить выживаемость. Применяя российские аналоги, доктора пока не дают никаких прогнозов.

«В одном из новых российских препаратов действующего вещества достаточно мало, мы оцениваем через пять лет выживаемость, прогнозировать сейчас не можем — будут рецидивы или не будут. Я не могу сказать, что все отечественные препараты неудовлетворительного качества. У нас есть отечественные препараты, которые мы используем давно и успешно», — отметила заведующая отделением онкологии и гематологии «Центра охраны материнства и детства» Марина Борисова,

Когда Красноярский край столкнулся с отсутствием импортных лекарств, депутаты Заксобрания написали обращение министру здравоохранения России Веронике Скворцовой. С того момента прошло уже два месяца, но парламентарии не получили ответа. С такой же ситуацией столкнулись врачи из других регионов — на их письма не отвечали.

«Мы понимаем, что импортозамещение — это безопасность России. В то же время мы понимаем, что любой препарат, который мы производим в России, особенно касающийся детей, прежде всего, должен пройти все экспертные заключения. Когда мы понимаем, что он работает так же, не наносит вреда, только тогда можем применять», — рассказал председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Юрий Данильченко.

Собравшиеся предложили создать некий резервный фонд, состоящий из бюджетных средств. Эти деньги предложили направлять на покупку необходимых дорогостоящих лекарств в экстренных случаях. Кроме того, участникам круглого стола напомнили, что сейчас закупка лекарственных средств проводится по федеральному закону № 44, процедура занимает время. Представитель антимонопольной службы сообщил, что в экстерных случаях закупка совершается быстро.

А фонд «От сердца к сердцу» попросил рассмотреть вопрос о специальных инсулиновых помпах для диабетиков: сейчас их покупают на средства организации, в то время как в некоторых других регионах выделают по квотам.

По итогам круглого стола комитет по охране здоровья и социальной политике рекомендовал Заксобранию рассмотреть несколько вопросов. В первую очередь — инициировать внесение в Федеральный закон №44 изменений, которые помогут упростить механизм госзакупки лекарств. Во-вторых, подготовить обращение в адрес правительства страны с целью изменить законодательство и обеспечить возможность закупки и ввоза зарубежных лекарств, зарегистрированных, но отсутствующих в России.

Минздраву региона же порекомендовали организовать работу в больницах по регистрации побочных реакций на препараты. Парламентарии считают, что в медучреждениях необходимо сформировать единые принципы назначения лекарств, а также актуализировать реестр пациентов с тяжелыми заболеваниями. Еще одна рекомендация — упростить процедуру назначения лекарства, основываясь на клинических рекомендациях и индивидуальных показаниях. Кроме того, министерству посоветовали больше информировать жителей региона о работе «горячей линии».

Вопросы по теме жители Красноярска и Красноярского края могут задавать по телефону круглосуточной горячей линии регионального минздрава «Право на здоровье»: 8-800-700-000-3