Федеральный фонд «Круг Добра» помог 17-летнему Виктору из Норильска с буллезным эпидермолизом пройти дорогостоящее лечение. Об этом сообщает минздрав Красноярского края.
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках человека даже при легком прикосновении или воздействии появляются пузыри и раны. В народе этот диагноз называют «синдромом бабочки».
До недавних пор специального лечения от этой болезни не существовало, однако сейчас для этих целей разработан препарат генной терапии «Беремаген геперпавек». Он способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у людей с «синдромом бабочки». Благодаря ему раны заживают быстрее, а риск появления новых снижается, из-за чего пациент не теряет белок и электролиты.
Препарат не только дорогостоящий, но и требующий особых знаний для его применения. Сейчас врачи из Красноярского края проходят обучение, чтобы в ближайшее время начать лечение Виктора.
Всего в регионе буллезный эпидермолиз есть у троих детей. К каждому из них требуется индивидуальный подход и правильный подбор препарата.
Добавим, бюджет фонда «Круг Добра» формируется из 2 % от повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.