«В попытках вылечиться ставил уколы желтком яйца»: как я ослеп, прозрел и написал об этом книгу

Сергей Сдобнов

Я не хотел представлять свою «слепую» жизнь

В 17 лет я вышел из университета в городе Иваново, где я жил, и понял, что не вижу. Так началась моя история с потерей зрения, которая длилась несколько лет.

Внешне я видел как бы пикселями. Я ушел в академический отпуск в университете и три года лечил зрение разными способами. Я его вылечил. Частично. Я не думал о том, что зрение ко мне никогда не вернется. Понимал, что это возможно, но мне не хотелось в это верить.

Человек так устроен, что его мозг работает и за, и против него. Например, если бы я подумал о том, что я навсегда буду слепым, что это возможный вариант развития сценария, тогда я бы начал представлять свою «слепую» жизнь. А зачем? Я бы проектировал вариант своего будущего и это бы мешало той части меня, которая боролась. Я хотел то будущее, где я вижу. Я думал, что это очень несправедливо: вот мне 17-18 лет, а я не могу делать элементарных вещей, которые все делают, я видел в этом несправедливость.

Почему это случилось со мной?

Я постоянно спрашивал маму: «Почему это случилось именно со мной? », а она отвечала, что не знает, и она была конечно же права. Вообще, мама в этой истории пострадала ничуть не меньше меня. Потому что она столкнулась с тем, что я до этого всё сам решал и всё мог, а потом бац, и я ничего не могу.

Она сделала особенно много для меня. Во-первых, потому что она меня везде таскала во время лечения, потому что я не очень-то соображал. А, во-вторых, она сказала «нет» за меня в одной очень важной ситуации, когда я не смог этого сказать: мне в Москве предлагали делать операцию на мозг и нужно было очень быстро принимать решения. И мама очень быстро отказалась, потому что она видела, как по коридорам больницы катятся люди в колясках с разной степенью выключенности из этого мира, и мама очень быстро приняла решение, что операцию на мозг мы делать не будем.

Потеря зрения похожа на очень большое одиночество. Опыт ужаса тоже большой. В целом это похоже на то, будто ты потерялся в тумане и не можешь выйти. Но я старался отойти от мира образов, старался не затеряться в мирах воображения. Наоборот, мне нужно было почувствовать реальность. Я мог бы до конца жизни лежать и слушать аудиокнижки, и в общем-то это неплохо.

Мне помогали чувствовать реальность мои друзья, мама, которая большая молодец и она меня везде таскала, и вообще реальность ощущается, когда чувствуешь, что мир разный, что он меняется — люди находят работу, женятся. И я старался понимать, что это только моя жизнь не меняется, а у других всё происходит. И я верил, что и моя жизнь тоже начнет меняться.

Инвалидность и общество слепых

У меня была и есть инвалидность. Нам предложил ее оформить наш офтальмолог, как только стало понятно, что это надолго. Инвалидность дает социальные льготы. Врач говорил: «Вы же будете лечиться, это дорого, а государство вам будет совершенно справедливо давать хоть какие-то деньги, хоть какие-то льготы».

Первое время я к этому относился плохо, потому что свою инвалидность нужно предъявлять — например, в музее, нужно говорить, об этом узнают, это неприятно где-то показывать, что я инвалид. На каком-то этапе я стал относиться к этому спокойнее, потому что я понял, что тот факт, что мне неприятно — это какой-то мой стереотип, и это влияние не мое, а влияние общества, потому что инвалидов воспринимают как каких-то других людей.

Идеальное общество — это общество, в котором будет «не видно» инвалидов. То есть они, конечно, не исчезнут, но относиться к ним как к другим не будут, а инвалидам будет комфортно, это будет идеальная инклюзивная среда.

Сергей Сдобнов на презентации своей книги на Красноярской ярмарке книжной культуры, 2021 г.

Я входил в Общество слепых в городе Иваново. Я пошел туда скорее с исследовательской задачей, потому что я не планировал интегрироваться в мир людей с проблемами со зрением, потому что мне казалось, что это остановит меня в моем выздоровлении, что я посмотрю и решу, что можно так жить, почему нет?

Люди объединяются в эти общества, это, безусловно, не плохо, но я не был инвалидом с рождения, я знал, что моя ситуация может поменяться. А у людей из общества слепых просто нет этого горизонта, они могут быть инвалидами с рождения, и врачи могут сказать, что их ситуация нерешаема. Мне врачи говорили нечто подобное, но все-таки окончательной уверенности в том, что ко мне зрение не вернется, не было.

Было ли мне общаться легче с людьми без зрения? Нет. У меня был свой круг, свои друзья, с которыми мне было понятнее общаться, были общие идеи.

У нас люди не привыкли к инаковости. Я считаю, нужно больше путешествовать, как бы банально это ни звучало, нужно больше смотреть на то, как бывает по-другому. То есть это абсолютно нормально, если инвалид-колясочник пришел в бар, это нормально, что человек интегрирован в мир нормальных людей. Мы все зациклены: а нормально ли то, что происходит, а нормальный ли я, а он? Чтобы это преодолеть, нужно чаще находиться в ситуации, когда ненормальное оказывается нормальным (в хорошем смысле, конечно).

У меня нет универсальных рецептов

Сейчас я вижу тексты и в 2020 году во время первого локдауна я решил написать книгу, потому что я ненавижу сидеть дома и связываю это с тем, что в 2007 году, когда я потерял зрение, я год сидел дома, потому что мне совершенно незачем было куда-то ходить. И здесь у меня случился тот же триггер, когда я оказался заперт дома, и так случилась моя книга.

У этой книги есть ряд последствий. Во-первых, мне стали часто писать и спрашивать, не веду ли я семинары о том, как вернуть зрение. Нет, конечно я их не веду. Это, скорее, смешное последствие.

Часто спрашивают: «А может ли эта книжка помочь моему родственнику? У него проблемы не со зрением, но тоже сложная жизненная ситуация». Я обычно отвечаю, что в решении проблемы книжка может и не поможет, но в целом она о том, как не сдаться. Третье последствие — то, что мои друзья детства стали бережнее относиться не только ко мне, но в принципе к жизни.

Мне после этой книжки вообще отлично. Она оказалась интересной разным людям, и это для меня очень важно. И еще мне было важно, чтобы у меня не получилось драматической истории, в которой я страдаю, а мир такой плохой.

Опыт внезапной потери зрения был полезен в экзистенциальном смысле прежде всего потому, что я не стал кем-то, кем боялся стать. Я не стал служителем культа, не уверовал в бога настолько, чтобы завещать всё церкви. Я не доверился тем способам терапии и тем способам спасения, которым часто доверяют люди в очень сложной жизненной ситуации. Я не стал клиентом экстрасенса, не стал ходить в церковь, я смог сохранить себя того, который был до болезни.

Вообще-то мы живем отличную жизнь

Сейчас я достаточно часто испытываю чувство стыда, потому что я стал воспринимать мир как что-то хрупкое. Когда ты теряешь зрение, то всё становится очень тяжело. На вещи, которые обычные люди тратят три минуты, я тратил 30 минут. Поэтому я стал ценить простые вещи, но не такие как попить чай или еще что-то... Дело в том, что культ успеха во время лечения для меня не существовал, потому что я занимался выживанием и восстанавливаем, и сейчас мне это помогает, когда я думаю, что я чего-то не сделал или стою на какой-то не той ступени. Поэтому опыт потери важен для моих отношений с успехом.

Я бы посоветовал прочитать эту книгу нескольким людям — в первую очередь, тем, кто в принципе болеет, у кого тяжелая ситуация, чтобы показать, что вот есть и такие варианты развития. Тем, у кого есть проблемы со зрением, тоже может быть интересна, тем более, что книга есть в аудиоформате. Книга будет интересна и тем, кому нужна задокументированная часть жизни — она как документальный фильм, — и тем, кто хочет что-то изменить. И, конечно, тем, кто был в таком же возрасте как я. Представьте, вы живете, вам 17-18 лет, а здесь описан опыт человека, которому тоже столько же лет, а вот у него в жизни совершенно другой опыт.

Вообще-то мы живем отличную жизнь. Часто человек, который читает такую книгу, думает, что у него-то всё хорошо, но мир устроен по-другому. Поэтому он будет бережнее относиться к другим людям.

Беседовала Валя Котляр, специально для интернет-газеты Newslab