Создатели хосписа рассказали, как открыли его на собственные деньги, и почему считают, что сделали недостаточно.
«Вложите 100 миллионов»
Решение создать хоспис родные братья Виктор и Анатолий Стародубцев приняли после того, как заболел их отец.
— Папа был в очень тяжелом состоянии, а мы с братом не могли оставить работу и проводить с ним больше времени, нужна была помощь, — рассказывает Виктор. — Попытались найти сиделку, чтобы она ухаживала за отцом в больнице, обратились в социальные службы, в Центр занятости. Но там нам сказали: желающих иметь дело с неизлечимо больными нет. Причем не имеет значения, сколько мы готовы платить. Люди за любые деньги не хотят браться за подобную работу — из брезгливости, потому что это непрестижно.
Стародубцевы стали искать способ облегчить страдании отца. Так они выяснили, что в Железногорске судьба онкологических больных на четвертой стадии, людей, перенесших тяжелые инсульты, страдающих почечной и сердечной недостаточностью, ставших инвалидами после аварии, никого не интересует. Ни в службы социальной помощи, ни в дома престарелых их не берут. Из больниц выписывают — ведь им уже не нужно лечение, только уход. И в итоге неизлечимо больные люди оказываются вычеркнутыми из жизни задолго до своей смерти. Единственная надежда, что найдутся родственники, которые смогут взять на себя груз заботы о них. А если их нет, то человек обречен — ему придется умирать в одиночестве.
Альтернативы нет — в городе отсутствует хоспис, где специалисты могут профессионально позаботиться об умирающем, оказать ему как гигиеническую, так и психологическую помощь.
Хоспис Железногорску не полагается — по закону на бюджетные средства его можно создать только в городе с населением свыше 300 тыс. человек. А в «закрытом» Железногорске всего около 100 тыс. жителей.
Стародубцевы просили и местные, и федеральные власти решить эту проблему. Но единственное, чего сумели добиться — это предложения открыть хоспис на условиях частно-государственного партнерства. Если Стародубцевы вложат в проект 100 млн рублей, тогда и из бюджета выделят столько же. Но Анатолий Стародубцев — врач, Виктор — преподаватель истории в местном вузе.
Казалось бы, необходимость создания хосписа в атомном городе более чем очевидна, но у этой идеи нашлись не только сторонники, но и враги. Нас с братом даже обвинили, что мы пытаемся за чужой счет решить личные проблемы и, создав хоспис, избавиться от необходимости ухаживать за отцом. Эти обвинения в корысти прекратились, когда он умер, а мы не бросили начатое дело, — говорит Виктор Стародубцев.
«Брать деньги с больных — грех»
Братья Стародубцевы в марте 2012 года создали автономную некоммерческую организацию «Железногорский хоспис» и стали на собственном автомобиле 3-4 раза в неделю выезжать домой к тяжелобольным людям. Хоспис назвали именами отца и матери.
— Наши родители очень хотели, чтобы старики в городе имели возможность уйти из жизни достойно, без лишних унижений, которых они не заслужили, — говорит Виктор Стародубцев. — Они хотели, чтобы к неизлечимым больным относились по-человечески. И мы с братом поклялись: в память о них сделаем все, что можем.
Со временем братья сумели найти единомышленников, которые взялись помогать им на добровольных началах. Ведь зарплату здесь не платят: хоспис существует на собственные средства Стародубцевых и на пожертвования неравнодушных горожан.
— Все, что мы делаем — абсолютно бесплатно, — подчеркивает Виктор Стародубцев. — Для нас это принципиальный вопрос. Мы убеждены, что это большой грех — брать деньги с больных людей. За рождение и за смерть нельзя платить. Качество помощи, которую получает умирающий, не должно зависеть от того, какое положение он занимает в обществе, есть деньги у него самого или его родственников, или же нет. Поэтому мы рады каждой копейке, что нам жертвуют — ведь постоянно нужны перевязочные материалы, памперсы, пеленки, простыни, много чего.
Онкологическими заболеваниями в Железногорске страдают около 2 тыс. жителей, перенесли инфаркты и инсульты — еще около 2 тыс. человек. В паллиативной помощи, по оценкам Стародубцевых, остро нуждаются примерно 300 человек. Но помочь добровольцы пока могут лишь нескольким десяткам человек, хотя и тратят на это не только все свободные средства, но и почти все свободное время. Не хватает не только денег, но и рабочих рук — волонтеры в хосписе редко задерживаются надолго.
— Работать с умирающими сможет далеко не каждый, даже если абсолютно искренне этого хочет, — признается волонтер Светлана. — Когда мы похоронили маму, я попробовала поработать волонтером в хосписе, и не сумела выдержать долго, ушла. Понимаете, нужно ведь не только помыть человека, которого, бывает, не мыли несколько месяцев, не просто сменить ему памперс, но и сделать всё это так, чтобы он видел, что тебе это не противно. У него и так проблем хватает, незачем ему лишние неприятные эмоции. Но дело даже не в этом. Невыносимо тяжело просто находиться рядом, видеть, как больной раком человек, который сегодня выглядит здоровым, улыбается, превращается в обтянутый кожей скелет. Наблюдать за его страданиями нестерпимо. И привычка здесь не помогает — привыкнуть к смерти невозможно в принципе, это выше человеческих сил. Те, кто может это выдержать, — святые люди.
«Братья строят храм, а мы — создаем хоспис»
Сотрудники выездного хосписа признаются, что устают не только физически. Ведь не меньше, чем в уходе, неизлечимо больные люди нуждаются в психологической поддержке. Когда человек, понимает, что кроме стен своей комнаты ничего больше в жизни не увидит, ему сложно смириться с этой мыслью, а окружающим непросто ему помочь.
Так, приехав к одинокой старушке, прикованной к постели из-за сломанной ноги, волонтеры долго не могли выяснить, почему она отказывается от помощи. Только после долгих уговоров удалось выяснить, что в ее квартире сломалось радио — единственный источник информации о внешнем мире. Да еще невыносимо разболелась нога. Вызванная на дом медсестра сказала, что помочь не сможет, нужно идти к врачу. А как попасть на прием, когда свои ноги не держат, а нанять доставку до приемного покоя стоит тысячу рублей — сумма для старушки просто неподъемная. Только когда волонтеры наладили радио и предложили сами ее доставить к медикам, больную удалось вывести из тяжелой депрессии.
В психологической помощи нуждаются не только сами больные, но их родственники. Оставшись с горем один на один, они не знают, как с ним справиться. Понимая все переживания, братья Стародубцевы намерены добиться, чтобы в Железногорске появился не только выездной, но и стационарный хоспис. Студенты СФУ уже бесплатно разработали его проект.
— Я понимаю, что мы не можем вылечить неизлечимо больных людей или продлить им жизнь, но зато мы можем хотя бы помочь нормально прожить ее остаток, — говорит Виктор Стародубцев. — В память о наших родителях мы доведем начатое дело до конца и добьемся создания стационарного хосписа в нашем городе. Мои братья сейчас на собственные деньги строят храм на Тамбовщине, а мы в Железногорске создаем хоспис. Сделать лучше жизнь больных людей — разве не этого хочет от нас Господь?
По материалам издания «Русская планета»