В Законодательном Собрании Красноярского края прошел круглый стол по вопросам лечения и обеспечения лекарствами людей с орфанными заболеваниями.
Заместитель министра здравоохранения края напомнила, что к орфанным заболеваниям относятся те, которые встречаются достаточно редко — не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Перечень подобных редких заболеваний утверждается Правительством РФ. Выявлять больных помогает неонатальный скрининг. С 1991 года могли выявлять 5 заболеваний, с января 2023 года начали проводить расширенный скрининга, который определяет уже 36 врожденных и наследственных заболеваний. За последний год в крае получилось выявить на ранних стадиях 8 больных, а всего в крае около 500 человек разных возрастов страдают орфанными заболеваниями.
«Краевым бюджетом на обеспечение лекарственной помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, в 2023 году предусмотрено более 337 млн рублей. Это позволило обеспечить лекарствами 155 пациентов с орфанными заболеваниями, 33 из них — дети. В следующем году на эти цели запланировано выделение около 345 млн рублей. Профильным министерством организовано тесное взаимодействие с Фондом „Круг добра“ по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Пример тому — положительные результаты: в 2023 году специалисты Фонда одобрили 158 заявок на 145 детей. В 2024 году на 134 ребенка одобрено 156 заявок для продолжения или начала лечения на лекарственные препараты и изделия медицинского назначения», — пояснила Марина Бичурина.
Председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Илья Зайцев отметил, что Фонд «Краг добра» имеет право работать только с детьми. Но после достижения пациентом 19 лет он должен перейти на уровень субъекта. Но по ряду заболеваний Красноярский край может обеспечить пациента только в том случае, если он признан инвалидом. То есть при легком течении заболевания формальных оснований для финансирования лечения для таких людей нет.
Законодатели предлагают разрешить «Кругу добра» и другим подобным фондам по определенным заболеваниям, например, по СМА, работать не только с детьми. Это позволит обеспечить пациентов необходимым препаратом до конца жизни. Также Илья Зайцев озвучил предложение передать все затраты на лечение таких пациентов на федеральный уровень, чтобы был единый учет.
«Пациенту не важно, кто платит за его лечение, за приобретение жизненно важного лекарства, это вопрос наших внутренних договоренностей. Эту историю нужно разделять. Для краевого бюджета это серьезная проблема и большие расходы. По предварительным подсчетам, треть миллиарда рублей мы тратим ежегодно из регионального бюджета на орфанные заболевания, благо, бюджет нашего края это позволяет. Но так сказать могут далеко не все субъекты. В Хакасии, например, число пациентов с орфанными заболеваниями за последние годы выросло в четыре раза, и они не могут себе позволить обеспечивать их всеми необходимыми лекарствами. По-моему, на пять пациентов с орфанными заболеваниями там тратится 10 % всего бюджета региона на лекарственное обеспечение», — отметил председатель комитета.
Предложения войдут в доклад председателя Законодательного Собрания Красноярского края Алексея Додатко, который он представит на комиссии Совета законодателей РФ при Федеральном Собрании РФ по вопросам социальной политики.
