В Законодательном Собрании Красноярского края обсудили проблемы обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями. «Круглый стол» по этой проблеме провел комитет по охране здоровья и социальной политике под председательством Юрия Данильченко.
Заместитель министра здравоохранения края Марина Бичурина отметила актуальность проблемы для края: количество пациентов с редкими заболеваниями в регионе ежегодно увеличивается. На начало 2021 года их насчитывается 286 человек. Лечение и специализированное питание требует дорогостоящих препаратов. В 2020 году на эти цели потратили около 167 млн рублей, из которых свыше 166 млн — из краевого бюджета. Особого внимания требуют дети, для лечения которых необходимо дополнительно предусмотреть более 164 млн рублей ежегодно.
В ходе заседания Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» рассказала о разработке и внедрении в РФ Национального Плана в области редких заболеваний «Редкие 2020-2030». Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения данным пациентам в Красноярском крае и стране в целом проанализировала Елена Красильникова, член Экспертного совета комитета Государственной Думы. Наталья Смирнова, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», рассказала о вопросах нормативно-правового регулирования организации медицинской̆ помощи.
По словам заместителя председателя комитета Ильи Зайцева, необходимо рассмотреть возможность передачи расходов на лечение редких заболеваний на федеральный уровень.
Подводя итог обсуждению проблем обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов, Юрий Данильченко подчеркнул: «Эта тема остается сложной, требует постоянного контроля комитета. Депутаты обращаются в федеральные министерства, так как в настоящее время выделение средств для приобретения лекарств, сохраняющих пациентам жизнь, происходит не благодаря, а вопреки возможностям региона. Без сотрудничества с федеральными ведомствами решить этот жизненно важный вопрос невозможно».
По итогам заседания круглого стола будут подготовлены рекомендации для дальнейшей работы на профильном комитете.