В Красноярске мальчик Добрыня с редким диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА) получил лекарство «Спинраза». Об этом в соцсетях сообщили его родители. Они также рассказали, что первую инъекцию должны были сделать в конце февраля, но ребенок заболел.
Накануне, 5 марта, Добрыня начал получать необходимое лекарство.
В семье воспитывалось два мальчика с СМА. Младший сын умер, не дождавшись препарата. Следственный комитет возбудил по этому факту уголовное дело. Сейчас минздрав закупил «Спинразу», но пока не для всех пациентов в крае.
Краевые медики рассказали о лечении СМА.
«Препарат Нусинерсен („Спинраза“) в ряде случаев способен замедлить прогрессирование СМА, и улучшить качество жизни людей с этим заболеванием. Это один из самых дорогих орфанных препаратов в мире — стоимость на одного пациента в год составит 48 млн рублей, при вторичном введении 20 млн — и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. При этом, поскольку лекарство новое и недавно стало применяться широко, продолжается изучение его эффективности и переносимости», — рассказали представители министерства.
Впереди Добрыне предстоит долгая терапия. Как раньше сообщил министр здравоохранения края Борис Немик, пока лекарство закуплено для двоих детей. Всего в Красноярском крае 16 пациентов с СМА.
Предыстория: «Не дождался лечения»: в Красноярске умер ребенок с редким наследственным заболеванием