Дорогостоящее лекарство для Миши Мастракова из Сосновоборска выкупили и доставили в Красноярск. Об этом Newslab.ru рассказал его отец Николай Мастраков.
В июне 2017 года Мише пересадили почку. Это стало необходимым из-за перенесенного им в раннем детстве заболевания, вызывающего угнетение функции почек (нефротический синдром). Донором стала мама Миши.
«Операция, которая проводилась в Российском научном центре хирургии им. академика Б.В. Петровского в Москве, прошла хорошо, — рассказывает Николай Мастраков, — но через два дня по Мишиным анализам выявили рецидив нефротического синдрома, что может привести к возвращению тяжелой болезни, которую Миша может уже не перенести».
Мальчику назначили препарат «Солирис» (второе название «экулизумаб»), одна инъекция (2 флакона) которого стоит 320 тысяч рублей. Пока Миша находился в Москве, приобретать этот препарат семье помогали два благотворительных фонда, работающих с центром. Однако, оказавшись дома, они потеряли эту поддержку.
«Очередная инъекция должна быть сделана не позднее 23 октября этого года, — рассказывает отец мальчика, — в противном случае прерывание лечения может ухудшить состояние Миши».
Министерство здравоохранения Красноярского края не смогло помочь семье Мастраковых.
«Этот препарат не включен в государственные стандарты лечения, — рассказывают в Минздраве, — поэтому по действующему законодательству мы не можем выделять деньги на его закупку».
Тогда родители Миши обратились к неравнодушным красноярцам через соцсети и фонд «Добро24». Информация о том, что ему нужна помощь, появилась 19 октября. И буквально через два дня необходимую сумму собрали, а лекарство заказали и выкупили в одной из московских аптек.
«Сегодня утром я забрал препарат в аэропорту, — рассказывает Николай Мастраков, — и завтра, в понедельник, Мише будет сделана необходимая инъекция. Мы очень благодарны всем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи».
Добавим, что инъекции экулизумаба на этом этапе нужны Мише каждые две недели. Во вторник же, 24 октября, состоится консилиум с участием представителей центра Петровского, на котором и решится вопрос о дальнейшем лечении Миши.
Главные темы дня, наши статьи, а также новости, которые не попадают в эфир, теперь на Telegram-канале Newslab.ru. Подписаться на него можно по ссылке t.me/Newslablive.
Опрос
-
Помогаю делами: важно личное участие9,6%
-
Помогаю деньгами: нуждающиеся лучше знают, на что им нужно потратить18,6%
-
Помогаю и делами, и деньгами13,1%
-
Хотел бы помогать, но нет возможности38,9%
-
Никогда не занимаюсь, каждый должен решать свои проблемы сам19,8%