В этом году День редких болезней (Rare disease day) выпал на редкий день календаря – 29 февраля. Символично – ведь люди с так называемыми орфанными заболеваниями в мире встречаются даже реже, чем 1 на 1460 (как последний день зимы).
Согласно новому медицинскому закону, принятому в России, редким считается такое заболевание, которое диагностируется у одного человека из 10 тысяч. Орфанными болезнями в нашей стране признано 86 нозологий – к ним относятся муковисцидоз, фенилкетонурия, болезнь Гоше, миелолейкоз и многие другие. На сегодняшний день в России зарегистрировано около 13 тысяч человек, страдающих ими. Вообразите – это население небольшого поселка, но каждому из его жителей требуется исключительная поддержка государства. Все дело в том, что большинство редких заболеваний неизлечимо, и пациенты нуждаются в пожизненной поддерживающей терапии. А, поскольку их болезни редки, то лекарства от них являются едва ли не эксклюзивным, «штучным» продуктом. И стоят соответственно. Счет идет на миллионы рублей ежегодно. На каждого больного. Итого – бюджет нашего воображаемого поселка может быть сопоставим с бюджетом целого мегаполиса. А ведь многие из этих людей, даже обладая сохранным интеллектом, к сожалению, не способны к трудовой деятельности. Многие из них – дети и подростки, болезнь которых прогрессирует. И число жителей «поселка», с развитием новых родовспомогательных технологий, растет год от года.
Наверное, кому-то из читателей может показаться, что в своих рассуждениях я начинаю склоняться к недоброй, непрофессиональной мысли о том, что такие больные «стоят» обществу слишком дорого. Но если, к примеру, мне сообщат, что 100 рублей из моих доходов ежемесячно в виде налогов уходит на обеспечение жизни кого-то из орфанных больных – я не буду возражать. Точно так же, как если это будут 200 или 300 рублей. Лишь бы жителей «поселка» не становилось меньше по трагическим причинам. Я видела таких больных и знаю, что каждый день без лекарств для них превращается в нестерпимую физическую пытку. И именно поэтому готова отдавать сопоставимую сумму на развитие наисовременнейших технологий дородовой диагностики. Я четко осознаю, что мировая медицинская наука еще очень нескоро научится излечивать каждую из 86 болезней. И поэтому мне хотелось бы, чтобы население «поселка» также и не увеличивалось.
И вот еще что. На сайте, который Минздравсоцразвития нашей страны создал специально ко Дню редких болезней, с начала февраля была вывешена информация о благотворительной акции по сбору денежных средств на покупку лекарств больным с орфанными заболеваниями. Чувствуете несостыковку с текстом закона «Об охране здоровья граждан»? Выходит, государство призвало население к благотворительности в отношении декларируемо подотчетного пункта. Я вот воспринимаю организацию подобных акций – как расписку в собственном бессилии организовать помощь на государственном уровне. Куда пойдут эти деньги? В какой благотворительный фонд? Кто будет распределять их и какому больному отдадут предпочтение в оказании помощи? Вся эта деятельность показалась мне настолько нелепой, что, уж простите, дорогие читатели, я сознательно не анонсировала информацию о ней. Я признаю необходимость благотворительной помощи таким людям – но личной, самостоятельной, отдельно от государства, а не в содружестве с ним. Хотите помочь – ищите независимые фонды. Или просто отдавайте деньги конкретному пациенту.
Раз уж сегодня такой день, предлагаю каждому из вас принять определенную внутреннюю позицию в отношении этого вопроса. Я ведь уже нарисовала в воображении каждого эту картинку – с обреченными на медленную смерть без достаточной поддержки государства жителями маленького поселка. Мне кажется, каждый полноценный человек должен помнить о них.
Ольга Дарсавелидзе
