Мне уже доводилось освещать у себя в блоге тему лечения орфанных (редких) заболеваний в России. Проблема не теряет актуальности, но изменения есть.
В апреле 2010 года в Российской Федерации был зарегистрирован Всероссийский Союз обществ пациентов, объединяющий более 20 тысяч больных. Основная задача Союза — защита и реализация прав пациентов на получение всесторонней медицинской помощи, включая льготное обеспечение и редкие лекарства. Союз также занимается вопросами реабилитации пациентов в обществе. В состав новой организации вошло большинство существующих в нашей стране общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями.
Усилиями представителей Союза был создан интернет-портал rare-diseases.ru. По замыслу организаторов он должен стать универсальным ресурсом, с помощью которого можно будет найти информацию о любых заболеваниях, относящихся к орфанным, пообщаться со специалистами и узнать о современных методах лечения.
Немаловажно, что здесь в разделе новостей постоянно появляются последние данные об изменениях в законодательстве, затрагивающих категорию больных редкими заболеваниями — например, информация о том, какие дорогостоящие препараты можно будет получить на льготных условиях. Тут же можно найти ссылки на сайты крупнейших благотворительных обществ, занимающихся поддержкой тех или иных групп больных.
Ольга Дарсавелидзе
