Спикер Законодательного Собрания Красноярского края рассказал на заседании комиссии Совета законодателей о проблемах обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями.
Эту тему Алексей Додатко уже поднимал в июне. В основу выводов легли аналитические материалы, собранные в различных субъектах РФ: 38 субъектов высказали предложения и рекомендации по этой теме, 10 — обозначили проблему как «острую» для региона.
Алексей Додатко уверен: необходимо формировать единый подход к обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами, сохраняя федерализацию финансирования. Отсутствие общего федерального регистра больных орфанными заболеваниями не позволяет оценить, сколько редких заболеваний и пациентов с такими диагнозами в России. Без точных данных невозможно дальнейшее формирование и развитие государственных программ льготного лекарственного обеспечения. Как следствие сложившейся системы — орфанные пациенты, относящиеся к разным программам, находятся в разных условиях лекарственного обеспечения, в зависимости от бюджетов регионов. Так, в Красноярском крае всего за 11 месяцев текущего года из средств краевого бюджета обеспечены лекарственными препаратами 160 пациентов с орфанными заболеваниями на сумму более 250 млн рублей, из них 36 детей на сумму 26 миллионов рублей. Но подобные показатели есть далеко не у всех регионов.
Учитывая, что перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний с 2012 года, а программа высоко затратных нозологий с 2020 года не дополнялись новыми заболеваниями, единственной возможностью получить льготное лекарственное обеспечение для пациентов с «новыми» заболеваниями остается наличие инвалидности. Алексей Додатко констатировал, что формируется парадоксальная ситуация, при которой новейшие инновационные препараты становятся доступны пациенту только после ухудшения его состояния здоровья и инвалидизации.
Еще одним предложением, прозвучавшим на заседании Комиссии, стала необходимость расширения программы «высокозатратных нозологий». Это позволит обеспечить лекарственными препаратами пациентов со сложнейшими диагнозами, среди которых гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше и другие.
Спикер краевого парламента обозначил и то, что регионы сталкиваются с отсутствием преемственности в обеспечении лекарственными препаратами пациентов фонда «Круг добра», которые получают необходимые препараты до достижения возраста 19 лет. В целом по стране в 2023 году 100 детей, достигших 19 лет, выйдут из-под опеки Фонда «Круг добра», а в 2024 году их число составит почти 240 человек. Готовы ли регионы обеспечивать дорогостоящими препаратами этих пациентов? Выходом могло бы стать федеральное финансирование, для которого необходимо разработать соответствующий механизм перехода, предусмотреть необходимые средства.
Возможность регулярно оценивать и пополнять перечни назначаемых пациентам с орфанными заболеваниями лекарственных препаратов новыми, инновационными препаратами стала одним из предложений, адресованных Министерству здравоохранения Российской Федерации.
По мнению Алексея Додатко, «лекарственное обеспечение орфанных пациентов по-прежнему остается сложным вопросом, который требует единства подходов, совместных усилий и финансирования. Законодательные органы субъектов РФ должны взять под особый контроль вопросы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, учитывая их сложность и жизненную важность».
