Сергею под 50, он бывший наркоман и в прошлом, как признается, немного бандит. С виду — обычный мужчина с приятными чертами лица и в хорошей физической форме, хотя немного худоват. Мы знакомимся, кратко планируем предстоящую беседу, и Сергей начинает свой рассказ.
Дно
В детстве я часто задавал себе вопрос: зачем я живу? Так и не найдя ответа, решил, что от жизни нужно брать все. Я был простым деревенским пацаном, любил спорт и не был отличником. С 15 лет начались дискотеки, карманных денег не было. Начал подворовывать, поигрывать в картишки на деньги. Дурная компания, небольшие преступные группировки. Потом пришли бурные 90-е, стали доступны наркотики. В общем, погряз в этой среде.
Время шло. Я решил завязать и понял, что не могу. Боролся с зависимостью лет 8-9, лежал в клиниках, уезжал на Север и жил в деревнях. Ничего не помогало. К концу 99-го года я осознал, что крепко встрял. Пришла наркотическая депрессия. Жить мне уже не хотелось, но я понимал, что если сейчас умру, то точно попаду в ад, так как ничего хорошего в жизни не сделал.
Где-то внутри еще теплилась надежда, что я брошу наркотики и что-то кому-то еще докажу в этой жизни. Я снова перестал употреблять, начал читать Библию. Жить как раньше я не мог, а поверить в Бога было страшно: у меня ни профессии, ни образования, ни дня рабочего стажа. Мне 30 лет, я в долгах, ничего не могу и не умею.
Страшный диагноз
Когда я сдавал анализы в самый первый раз и ждал результата, то думал: если инфицирован, что буду делать? Решил, что начну работать среди ВИЧ-положительных людей. Но результат был отрицательный, я успокоился и забыл обо всём этом.
Через год я снова сдал анализы и получил положительный результат. Для меня это было шоком. Я не мог понять, почему это произошло именно со мной: я же уже ничего плохого не делаю. Но потом я вспомнил, что у вируса есть инкубационный период, а я был инфицирован до того, как решил поменять все в своей жизни.
Я ходил в церковь, ставил свечки за исцеление, молился. Давал обещание Богу, что если он меня исцелит, то я никогда больше не буду делать ничего плохого. Когда это не сработало, у меня была обида на людей, я искал виновного — того, кто меня мог заразить. Потом я понял, что всему виной мой образ жизни. Что случилось, то случилось.
Я закрылся в квартире, и четыре дня разговаривал с Богом. Я вспомнил, что хотел помогать людям. Я увидел, что та слабость, которая у меня есть, может быть сильной стороной. Это придало смысл моей жизни. И с этого момента я принял решение помогать не только наркозависимым, но и носителям ВИЧ. После того, как я определился, мне стало проще и понятнее, как жить дальше.
Жизнь с ВИЧ
Я стал иначе относиться к жизни, стал больше ее ценить. И стал понимать людей, которые получают смертельный диагноз. Потому что на тот момент я свой диагноз считал смертельным.
Честно скажу, вначале я думал, что проживу еще лет 5-7. Я долго размышлял, как я их проживу. Но потом познакомился с другими носителями, живущими с инфекцией по 12-15 лет и более. Стала появляться терапия, я больше узнал о самом вирусе, о том, что ВИЧ-инфекция — не смертельное заболевание, а хроническое. Обязательно отметь это! И когда где-то через 6-7 лет пришло время принимать антиретровирусную терапию, я принял ее спокойно. Сейчас я на ней уже почти 10 лет, и мои 17 лет с диагнозом пролетели очень быстро. Особого влияния вируса на свою жизнь я не заметил. Негативного влияния.
Конечно, в этом есть свои сложности: ты стараешься думать о здоровье, не переутомляться, нормально питаться. Это самодисциплина, не более.
О реакции людей
Для меня не было проблемой открыто рассказать о своем диагнозе. Но я понимал, что общество было не готово воспринимать ВИЧ-положительных людей. Я понимал: если я хочу заниматься профилактикой и помогать ВИЧ-положительным людям, меня с моим диагнозом будут принимать с опаской. Поэтому я решил публично не заявлять о нем. Я рассказываю об этом только в личных беседах с друзьями, знакомыми и другими ВИЧ-положительными, кому я помогаю. И когда мои друзья узнавали о моем диагнозе, ни один из них не отвернулся.
Обычно люди удивляются: «Да ладно, быть такого не может!». Ведь большинство представляет ВИЧ-положительного человека больным, страдающим и умирающим. Я и сам раньше так считал. Поэтому автоматически стал так думать и о себе. Как говорят, стигма.
Преодолеть это отношение помогли только время, информация о ВИЧ (много интересного и полезного можно узнать на портале Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИДа — прим. редакции) и общение с другими людьми. Ведь, на самом деле, когда рассказываешь им о своем диагнозе, у многих вполне нормальная реакция.
Опять же, мнение ВИЧ-отрицательных о ВИЧ-положительных меняется после получения правильной информации о заболевании. Я знаю ситуации, когда родители отгораживались от детей, выдавали им отдельную посуду, постельное белье. Но когда они узнавали, что вирус не передается в быту, отношение к ребенку менялось. Этому предшествовала огромная работа.
Я часто вижу, что люди пожилого поколения вообще ничего не хотят слышать о ВИЧ, считают это проблемой молодежи. А молодежь всегда принимает участие в анкетировании, акциях, и проще относится к этой проблеме. И когда эти люди вырастают и заводят семьи, они сохраняют это отношение. Общество меняется только когда оно получает правильную информацию о вирусе. Пока этого нет — будут стереотипы, страхи и предвзятое отношение.
Кстати, своей матери я до сих пор не рассказал. Она не готова услышать, а я не собираюсь умирать. Надеюсь, что не она меня похоронит, а я ее. Как это и должно быть по закону жизни.
О лекарствах и Центре СПИД
Когда человек получает диагноз, он встает на учет в Красноярском Центре СПИД. Сперва это просто учет — наблюдаешься раз в полгода, врач следит за количеством вируса в крови. Рано или поздно вируса становится все больше, и тогда предлагается терапия. Она блокирует вирус и не дает ему поражать клетки.
тел.: 8 (391) 226-84-00
Европейские стандарты говорят о том, что лечение желательно начинать сразу после постановки диагноза. Но там, скорее всего, есть на это деньги, а люди частично самостоятельно покупают препараты. Кроме того, европейские лекарства более качественные. Сейчас мы переходим на отечественного товаропроизводителя. Как правило, эти препараты отстают лет на 5-10.
Считается, что наш препарат более «грязный», у него больше побочных действий. Но в последнее время я принимаю наши препараты, и пока не чувствую разницы. Только приходится принимать не три таблетки, а шесть.
Препараты выдают на три месяца, в это же время ты приходишь сдавать анализы в СПИД Центре. Объем лечения зависит от состояния. Сложности с приемом нет — главное, чтобы препараты были всегда. Перебои с поставками бывают, это связано с процедурой государственных закупок, но все центры контролируют ситуацию и делают запасы.
О дискриминации
Лично я не сталкивался с дискриминацией. Но мы проводили исследование среди 11 городов, и 98% респондентов отвечали на этот вопрос положительно. Чаще это был отказ от интимных отношений, брака, в приеме на работу или оказании медицинских услуг. Оставшиеся два процента — это те люди, которые нигде и никогда не говорили о своем диагнозе. Но у них всегда есть внутренний страх, что кто-то о нем узнает. Это другая грань.
У меня есть знакомый, который с открытым лицом везде рассказывал о своем статусе. Когда он решил оставить общественную деятельность, то его прошлая жизнь сильно влияла на жизнь настоящую. С работы его поперли, потому что служба безопасности нашла его публикации. «Репутация предприятия», все такое. Выдавливали год, и в конце концов он ушел сам.
Другая моя знакомая хотела сделать операцию по лечению варикоза, и в платной клинике ей отказали. Вообще, ВИЧ-положительные люди не обязаны говорить о диагнозе в клиниках: любое медучреждение должно относиться к пациентам как к потенциальным носителям.
О ВИЧ-диссидентах
ВИЧ-диссиденты отрицают наличие вируса и считают, что это заговор фармкомпаний, что препараты не помогают, а убивают. Я на своей практике вижу совершенно другое: люди, которые отказываются от препаратов, умирают.
Есть и те, кто был в пограничном состоянии. Начав принимать лекарства, они восстанавливались. Мы семь лет знакомы с парнем, который был практически ходячим трупом. Сейчас у него все нормально — жена, ребенок.
О заражении
Очень многие люди узнают о диагнозе, когда иммунная система уже обвалилась. Был всплеск заражения порядочных женщин в Норильске. Причина оказалась проста: мужья работали в шахте сутки через трое, а в свободное время таксовали. Вечерами коммерческие секс-работницы пользовались их услугами и заражали их. А те приносили ВИЧ домой. Честные и порядочные жены ничего не знали. Само заражение никак не проявляет себя. На начальном этапе может подняться температура, которую спишут на ОРЗ.
Еще у нас был парень, которому во время акции экспресс-тест показал положительный результат. Он отмахнулся: «Да быть не может!» Второй раз сдал — снова положительный. Ему говорят: приди в лабораторию, сдай полный анализ. А он снова за свое: «Быть не может, хи-хи!». И ушел. Я не знаю, как дальше сложилась его судьба.
Я не знаю, как бы сложилась моя жизнь, не будь у меня диагноза. Но на сегодняшний день я вижу много положительных моментов. Периодически я думаю о том, что рано или поздно мне придется отойти в вечность, но в последнее время я стал любить жизнь. Она не гнетет меня, мне нравится жить. Я не могу сказать, что диагноз для меня — это плохо. Он просто есть.
Беседовал Григорий Денисенко специально для интернет-газеты Newslab.ru
Больше материалов на эту тему вы найдете в сюжете «ВИЧ и СПИД: правда и мифы»
