Обсуждение материала:
Мне уже доводилось освещать у себя в блоге тему лечения редких заболеваний в нашей стране. Проблема не теряет актуальности, но изменения есть. В России стал работать Всероссийский Союз обществ пациентов, объединяющий более 20 тысяч больных.
там кое-что знают об этом.