В Красноярском крае скончался еще один ребенок со спинально-мышечной атрофией

Годовалый мальчик со спинально-мышечной атрофией скончался в Ачинске. Это уже вторая смерть ребенка с таким диагнозом в Красноярском крае.

О смерти мальчика сообщил фонд «Звезда на ладошке», который занимается помощью детям с СМА. Информацию Newslab подтвердили в Краевом центре охраны материнства и детства.

В перинатальном центре рассказали, что мальчику поставили диагноз в конце 2020 года. На лечение выделили деньги и закупили лекарство — препарат «Спинраза». Его должны были ввести мальчику 10 марта, однако за день до этого, 9 марта, ребенок скончался.

В перинатальном центре заявили, что специалисты не связывают смерть мальчика с тем, что ему не успели ввести лекарство. Дело в том, что «Спинраза» — препарат не экстренного действия, наблюдать динамику и результат можно только после 4-й дозы, примерно через 6 месяцев. Кроме того, болезнь у мальчика протекала сложно — с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, а семье оказывали помощь по месту проживания, в Ачинске, и амбулаторно. 1 марта состояние ребенка в очередной раз ухудшилось, сначала он наблюдался в районной больнице, после его перевели в перинатальный центр Ачинска. Мальчика готовили к транспортировке в Красноярск.

Точную причину его смерти установят только после патологоанатомической экспертизы. Сейчас проверку по факту гибели ребенка проводит Ачинская городская прокуратура. «В рамках проверки будет дана оценка полноты и качества оказания медицинских услуг сотрудниками КГБУЗ „Красноярский краевой центр охраны материнства и детства № 2“, своевременности обеспечения медицинскими препаратами, причин и условий сложившейся ситуации. При наличии оснований будут приняты необходимые меры прокурорского реагирования», — пообещали в надзорном ведомстве.

Материалы по теме

В 2021 году на развитие здравоохранения и социальную политику в Красноярском крае потратят почти 130 млрд рублей

Напомним, в феврале 2020 года в Богучанском районе скончался 2-летний ребенок, у которого также был диагноз «спинально-мышечная атрофия». В 2021 году отец мальчика вышел на пикет возле здания краевого правительства. По его словам, ребенок умер из-за нехватки лекарства, в которой, по мнению мужчины, виноват краевой минздрав. По факту случившегося возбуждено уголовное дело. Но отец мальчика уверен, что расследование слишком затянулось и за смерть его сына в итоге никто не ответит.

Предыстория: В Красноярском крае возбудили уголовное дело по факту смерти 2-летнего ребенка с редким наследственным заболеванием

Бастрыкин заинтересовался долгим расследованием дела о смерти в Красноярске ребенка с редким заболеванием