Депутаты Красноярского края решили попросить у федерального министерства финансов денег на целевую закупку лекарства для со спинальной мышечной атрофией. Решение об этом приняли сегодня члены комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного Собрания региона.
Как напомнил коллегам депутат Илья Зайцев, препарат «Спинраза» является самым дорогим в мире. Стоимость лечения одного ребенка составляет 48 миллионов рублей в год. Препарат требуется принимать ежегодно, в течение всей жизни. В Красноярском крае сейчас 12 пациентов с таким редким диагнозом, то есть для обеспечения их всех лекарствами потребуется 576 миллионов рублей на 2020 год.
«При этом данное заболевание не включено в перечень жизнеугрожающих прогрессирующих редких орфанных заболеваний. Сам препарат „Спинраза“ не включен в перечень жизненно важных лекарств, поэтому его покупка не финансируется за счет федерального бюджета. В январе этого года мы направили обращение министру здравоохранения Российской Федерации с просьбой как-то урегулировать эту ситуацию, потому что по этому препарату нет еще клинических рекомендаций по применению. Мы просили эту правовую неопределенность устранить», — рассказал Илья Зайцев.
В минздраве пояснили, что они готовы разрешить сложившуюся проблему, но министерство финансов России не согласно выделять деньги на лекарства. Закупать их регионам предлагают из средств, которые выделяются на выравнивание бюджетной обеспеченности. По словам депутата, в Красноярском крае эта субсидия составляет 906 миллионов рублей, то есть на закупку лекарств нужно потратить 63 % от этой суммы.
Поэтому депутаты приняли решение написать обращение на имя министра финансов России Антона Силуанова с просьбой решить проблему.
Министр здравоохранения Красноярского края Борис Немик рассказал собравшимся, что сейчас закупается «Спинраза» для двух детей. Завтра их госпитализируют и они получат необходимый укол.
Предыстория: «Не дождался лечения»: в Красноярске умер ребенок с редким наследственным заболеванием
Предыстория: В Красноярском крае возбудили уголовное дело по факту смерти 2-летнего ребенка с редким наследственным заболеванием
