В Красноярске состоялась встреча участников благотворительного автопробега «Задержи дыхание» с родителями детей, страдающих от редкого генетического заболевания муковисцидоза. Целью проекта является привлечение внимания к их проблемам.
Организаторы, они же и участники, пробега — Оксана Петрова, перенесшая пересадку легких, и Светлана Ахмедзянова, координатор фонда «Кислород», который занимается помощью больным муковисцидозом — обсудили с собравшимися те сложности, с которыми приходится сталкиваться родителям больных детей, и способы их преодоления.
В Красноярске встреча прошла при поддержке Красноярской общественной организации помощи больным муковисцидозом «Крылья».
В нашем регионе этим недугом страдают 69 человек, – рассказывает один из организаторов «Крыльев» Артем Черных, – они нуждаются в постоянной помощи и поддержке, причем не только в плане приобретения лекарств и лечения, но и во всем, что касается простых человеческих потребностей.
Помимо родителей, участницы пробега встретились с детьми в эко-лагере «Солнечный» в Академгородке, которым рассказали о волонтерстве и том, как можно помогать больным людям.
В этом году пробег охватил всю Россию: Красноярск стал 48 городом на его пути. На очереди Иркутск. И дальше – вплоть до Владивостока.
Добавим, что первый автопробег «Задержи дыхание» был проведен в 2016 году и проходил он по городам Подмосковья и прилегающим к Московской областям.
